Cómo vive un paralítico

De entrada, pongo las cartas sobre la mesa: temo al tema. Está fijado al recuerdo del padre Deogracias como él lo estaba a su silla de ruedas. Era un cura belga, flaco, pálido y frágil. Parecía untado en su pequeño vehículo que manejaba con una destreza que no se compadecía con su cuerpo casi invertebrado. Cuando menos acordábamos, el cura Desgracias se aparecía por detrás, silencioso y rápido y escuchaba, sin que nos diéramos cuenta, nuestras conversaciones secretas que eran las de los 14 años: irrespetuosas, truculentas, fantasiosas. Tenía el padre dos obsesiones: nuestros refrescantes secretos -que se trasformaron milagrosamente de tener ranas en los bolsillos a gozar con recortes de las primeras Playboy que circulaban entre nosotros con la velocidad y la ansiedad con que debieron circular los Derechos del Hombre en la colonia- cuya persecución aumentaba nuestro deleite. La otra obsesión era bien triste: se escondía y sudaba a mares cuando pasaba un avión sobre el colegio. Y pasaban muchos. Había sobrevivido los bombardeos de la aviación aliada sobre la Bélgica ocupada por los nazis, para sufrir el resto de sus días el pavor que había sentido el día que comenzó la liberación de Europa. Total, uno veía al padre Desgracias metido debajo de una escalera o en la sacristía muchas veces al día. Gozábamos de su terror con esa crueldad infantil que desconoce aún las penas; nos solazábamos con su impotencia. Pero le temíamos cuando jugaba básquet. No sólo porque las sillas de ruedas pisan muy duro, sino porque era un encestador inefable. Manejaba las ruedas y la bola con una destreza sobrenatural. Cuando encestaba -que era siempre- sonreía y ni el vuelo de los aviones lo sacaba del juego; uno sentía que era otro cuando nos volvíamos sus iguales en la cancha. Después regresaba a rumiar sus amarguras.
Quizá el miedo de conocer a John Erik Boehlke y de trabajar con él nacía de la mala conciencia de habernos burlado tan despiadadamente del anciano paralítico, términos ambos que han ido desapareciendo del leguaje corriente por ambiguos o técnicos, y trasformados en tercera edad y paraplejia, sin duda, menos excluyentes.
Me costó un trabajo inusual dar con la dirección del personaje, como si estuviera buscando la dentistería, cuando cualquier tropiezo se convierte en un obstáculo insalvable. Pero llegué. Timbré y no tuve que esperar mucho a oír un afable sígase, joven y enérgico. John estaba en el centro de una sala, para mi gusto un poco oscuro, que permitía que se destacara su rostro lleno de alegría. Al estrechar su mano sentí la fuerza viva de sus músculos, unos músculos siempre activos que son la herramienta de su movilidad y por tanto de su libertad. Un parapléjico es quien tiene paralizadas dos de sus extremidades, usualmente las piernas, pero con las manos y los brazos batalla y escapa a la inmovilidad absoluta, que es la terrible condición de los cuadrapléjicos, paralizados de piernas y brazos. El parapléjico rueda sobre la vida, puede escapar a la dependencia total; el cuadrapléjico la ve pasar impotente desde un cuerpo inmóvil, que a veces también incluye los ojos.
John Erik es un hombre buen mozo, en su biblioteca tiene la foto de cuando tenía doce o trece años: parece un querubín. Ahora tiene 35, la plenitud de la vida. A esa edad nadie cree que haya algo o alguien que pueda vencerle. Aunque sabe sus límites, su gana de vivir los desborda. No cede un ápice de su alegría vital a la conmiseración, que sería, de aceptarla, la manera pasiva de acomodarse a la discriminación y, si se quiere, a lucrarse emocionalmente de ella a cambio de su libertad e igualdad. Vive con la determinación de no aceptar forma alguna de discriminación ni exclusión y me parece que esa actitud es el nervio de su fuerza y la razón de su vida. La condición de su independencia -que sabe y acepta limitada- está en la fortaleza de su cuerpo.
Todos los días, con esa escrupulosidad nórdica -su padre es noruego- que lleva en su sangre, va a nadar durante dos horas, una rutina que logró después de una pelea titánica: la piscina no tenía rampas de acceso ni al edificio donde funciona el gimnasio ni a la piscina. Para los arquitectos y para los empresarios, los parapléjicos son invisibles. Y de alguna manera lo son de verdad, pero por una sencilla razón: no salen de sus casas porque las ciudades en Colombia no están hechas para ellos. La discriminación es, en este sentido, un sinónimo de inexistencia, y la dialéctica, perversa aliada, hace lo demás: como los parapléjicos no existen, no salen a la calle, razón que permite a los constructores birlar las facilidades para su movilidad. Quizá no sea ni indiferencia, sino más bien cálculos económicos lo que hayan hecho de nuestras ciudades espacios exclusivos para personas sin limitaciones físicas. En Nueva York o en Madrid llama la atención la cantidad de ancianos, ciegos y parapléjicos que andan por calles y plazas, que se mueven solos, atraviesan avenidas, montan en bus y en metro. No necesitan, en general, ser ayudados. Un colombiano ingenuo llega a pensar que el país del Sagrado Corazón ha sido privilegiado por la Providencia porque no hay tantos lisiados, hasta que descubre que nuestros ciegos y parapléjicos no se ven en calles y avenidas porque el miedo no les permite salir de sus casas. Y esta diferencia no la ha hecho la "civilización" de las sociedades opulentas, la ha hecho, paradójicamente, la guerra.
La Primera Guerra Mundial -guerra de trincheras, donde el cañón y el gas mostaza fueron las armas principales- dejó millones de lisiados: ciegos y mutilados. La Segunda Guerra Mundial -guerra aérea por excelencia- dejó no menos hombres y mujeres incompletos. Los bandos beligerantes condecoraban a héroes y víctimas y les reconocían privilegios especiales públicos: asientos en trenes y metros, reducción de tarifas y atención hospitalaria de por vida. La guerra empujó el avance de la traumatología y al mismo tiempo obligó a que el diseño urbano se modificara para permitir que sus ciudadanos limitados físicos no fueran excluidos y marginados de la vida colectiva. Era un principio de simple igualdad.
Basado en él -esencia de la Constitución del 91- el senador Clopatofsky logró hacer aprobar una ley que obliga a facilitar el desplazamiento de lisiados por todo el territorio nacional. Claro que la norma solo se cumple muy a medias en las grandes ciudades. De cumplirse, un parapléjico como John Erik debería poder entrar a todas las oficinas públicas, grandes almacenes, hospitales, universidades, teatros, bares, iglesias y hasta cárceles, porque habría ascensores amplios, baños con comodidades para su uso, rampas utilizables, zonas de parqueo demarcadas. ¿Qué hará un reo paralítico en una cana donde solo hay escaleras? Pero no es así. La norma se cumple solo de manera excepcional. Las rampas, por ejemplo, que los alcaldes Mockus y Peñalosa obligaron a construir con derroche de publicidad, tienen una inclinación hasta de 30 grados y un borde sobre el nivel de la calle que las hace simplemente inútiles. Ni Supermán, si recuperara sus facultades -dice John Erik con ironía-, podría empujar su silla de ruedas a través de estas falsas facilidades. En muchos asesores la silla de John E. no cabe por ser las puertas demasiado estrechas; lo mismo sucede en los pocos baños públicos adaptados para discapacitados. Y en los parqueaderos, las zonas señaladas tampoco funcionan por dos razones: porque la gente no las respeta o porque los espacios son angostos e impiden que el parapléjico abra la puerta de su vehículo y baje su silla. Solo en algunos cajeros electrónicos, los que no están encerrados como sagrarios, pueden los parapléjicos en silla sacar dinero sin ayuda. ¿Qué hará un reo paralítico -me pregunta como para subrayar la gran injusticia social con los parapléjicos- en una cana donde solo hay escaleras? ¿A quién se queja? ¿Y cómo vive mientras tanto en un mundo de indiferencia y agresión? Pues, se responde, así, a veces nos hacen sentir la sociedad y el Estado. Ya no se enfurece con los obstáculos excluyentes; ya se cansó de llamar al administrador de un cine, de un bar, de un restaurante para oírle la eterna disculpa: "Sí, sí, señor, usted tiene toda la razón, voy a comunicarlo a la dirección". Y "comunicada" se queda la queja. Como tantas otras exigencias justificadas de los ciudadanos que caen en el limbo, y allí los trámites ni siquiera agonizan. En vez de desgastarse en peleas inútiles, hoy John Erik inicia, asociado a la Fundación Proteger, una acción de cumplimiento y vigila su desarrollo. Ha hecho reconstruir varias rampas hasta que sean utilizables. Los escalones y escaleras, las rampas inclinadas, las puertas estrechas son la representación de una manifiesta desidia excluyente de la sociedad. Todas estas violaciones a la ley y al principio de igualdad establecido por la Constitución del 91 son la disputa diaria de John E. Es una lucha que -dice- no es solo personal, y ni siquiera a favor de la gente de su misma condición. Es un contencioso contra la exclusión; una pelea de principio.
John trabaja en su casa una vez regresa de hacerse varias millas náuticas en la piscina. Suele, si su ama de llaves y auxiliar no ha llegado, montar su propia silla, y conducir su automóvil solo con las manos, gracias a un dispositivo especial. Desde afuera nadie podría saber su limitación si no fuera por una calcomanía que lo anuncia y que, según él, hay gente que acata. Si John Erik no tuviera carro, su movilidad dependería de la solidaridad de sus amigos y, eventualmente de sus empleados. Los buses en Bogotá no tienen acceso para las sillas, y TrasMilenio apenas unas pocas estaciones tienen rampas adecuadas. Pasar una avenida por los puentes elevados es imposible por la inclinación de las pendientes.
Estudió ingeniería de sistemas en la Universidad de Minnesota, pero no ejerce su profesión. Es gerente de una empresa de turismo que maneja desde la sala de su casa mediante media docena de teléfonos móviles, otras tantas líneas fijas y varios correos electrónicos. Tiene tres o cuatro empleados que hacen su oficio, permanentemente supervisados por John E. Al fin y al cabo, en esta materia, es más nórdico que colombiano. En otros campos es uno de los nuestros: toma aguardiente con sus amigos, rumbea, va al cine y, claro está, hace el amor con sus amigas y conocidas. Cuando habla de este tema se nota seguro y no logré, pese a mi insistencia, el más ligero síntoma de incomodidad. Es un hombre ajeno a la amargura. Tiene una novia de voz dulce y mirada crespa, pero deja siempre el tema en puntos suspensivos.
No manosea la ilusión de superar su limitación, puesto que su lesión es incompleta. Supermán, Christopher Reeves, la tiene completa. Como se recordará, su caballo lo botó en un salto y se partió las vértebras cervicales. Es un caso conocido en el mundo. Lo que es menos conocido es que el hombre sostiene una fundación que investiga la generación de células madres para poder regenerar los tejidos medulares afectados y trata de curar lesiones de médula espinal, que es centro del problema. No en vano se dice: asunto medular. En Colombia sostiene vínculos estrechos con la Fundación Proteger, para la recuperación medular, entidad creada por Charlie Hall, un próspero empresario antioqueño cuadrapléjico. John Erik es uno de sus más fervientes y asiduos socios porque cree que es una simple cuestión de solidaridad humana contribuir a la ayuda de parapléjicos y cuadrapléjicos. Hay miles de colombianos que yacen tirados en sus camas sin auxilio de nadie y con sus cuerpos escareados por el contacto continuo con la sábanas; otros miles que mueren intoxicados por infecciones generadas en las dificultades urinarias y, quizá, millones de compatriotas lisiados no tienen acceso a una silla de ruedas. Pero la indiferencia del Estado es tal, que no existe ni siquiera una estadística confiable de esos "cuantos miles" de incapacitados físicos. La atención oficial se limita a los militares víctimas de las minas o de otra acción de guerra, y lo hace con criterios militares y pragmáticos. A los impedidos físicos les regala sillas, todas iguales, como diciendo, hasta aquí llega el compromiso, de ahí en adelante "miren a ver".
Sobre decir que no toda silla sirve para cualquiera; es tanto como decir que una prótesis de pierna a todos les queda exacta. La silla que usa John E. vale, por ejemplo 1.500 dólares, y es hecha sobre medidas, porque son aparatos que para no hacer daño, deben ajustarse a los cuerpos. De hecho son casi prótesis. El dolor que se siente imaginando el sufrimiento de tanta gente con limitaciones físicas y que nadie le ayuda a superarlas es infinito.
John E. vive en el presente, y lo vive a plenitud. No se lamenta de aquel día de 1988 en que jugando con su hermano a la orilla de una piscina se resbaló, cayó hacia atrás y recibió el golpe en la nuca. Una vértebra cervical quedó destrozada o, como dice él, estalló. No recuerda ya el dolor, ni las varias operaciones que le practicaron y que alimentaban la esperanza de su familia, y sin duda, la que él mismo acariciaba. Ya no siente tampoco tristeza y la aceptación paulatina de su condición, una especie de doma del ego, siempre pretencioso, ha sido larga y accidentada. No es fácil vivir dentro de un cuerpo que no puede hacer aquello para lo que fue hecho. Es arduo porque la dificultad, la privación y la aceptación es, al fin de cuentas, el camino de los hombres sabios y de los santos. La plenitud interior solo es alcanzada si se pone en su puesto al ego, el verdadero demonio de la condición humana. Tampoco John tiene toda su vida interior resuelta: teme dejarse llevar por la fuerza de la ilusión de que ya pronto la ciencia logrará encontrar una solución que le permita volver a recochar con su hermano o sus amigos al borde de las piscinas o volver a montar a caballo galopando a campo traviesa. Está curado de espantos. A lo que no renuncia es a su pelea contra el levantisco ego ni a la lucha por el principio de igualdad. Temas que en el fondo son el mismo: el ego defiende siempre la exclusión.