Qué se siente... tener un hijo con envejecimiento prematuro

Zach nació el 5 de enero del 2007. Pesaba más de tres kilos y medía unos buenos 46 centímetros. Era un hermoso bebé con dedos largos y delgados y la cabeza llena de pelo. Nunca sospechamos que algo estuviera mal en ese momento, Zach se alimentaba y crecía como un niño saludable. Entró al jardín cuando tenía nueve semanas y media. Después de una semana una de las enfermeras del jardín peguntó si habíamos notado unas protuberancias en sus piernas. Estaban en la pierna derecha, bajo la piel. Hicimos una cita con el pediatra para el día siguiente y así empezó nuestra búsqueda de un diagnóstico acertado.

Para ese entonces Zach también tenía un sarpullido en el estómago que no mejoraba con ninguna crema, su abdomen estaba tenso y se alcanzaban a ver algunas venitas. Los pediatras nos recomendaron ir donde un médico genetista.

Como Zach estaba bajo de peso, lo primero que se pensó era que tenía reflujo, así que fuimos también donde un pediatra especializado en problemas gástricos. Visitamos también a un dermatólogo para revisar el sarpullido del estómago y hacer una biopsia en las protuberancias de la pierna. La biopsia no mostró nada inusual.

Entre tanto, Zach seguía siendo un bebé muy feliz de grandes ojos azules que enamoraban a quien los miraba. A los siete meses dijo su primera palabra, "da da", refiriéndose a Brandon, su padre, que se emocionó muchísimo. Cuando Zach tenía 10 meses y dos días fuimos al hospital para niños de Cincinnati para vernos con el doctor Lucky, una cita que llevábamos esperando seis meses.

El doctor Lucky nos explicó que los síntomas de Zach podían referirse a una condición llamada progeria, un síndrome genético rarísimo que hace que los niños envejezcan aceleradamente. Otro nombre para la progeria es el Síndrome Hutchinson-Gilford. La progeria incluye atrofias del crecimiento, pérdida de peso y cabello, apariencia envejecida de la piel, rigidez, dislocación de la cadera, arteriosclerosis generalizada, enfermedades cardiovasculares y derrame cerebral. El promedio de vida es de 13 años. Nos explicaron que no había tratamientos para esta enfermedad, y en ese punto de la conversación con el doctor yo me puse a llorar.

Cincinnati queda a hora y media en carro desde nuestra casa, así que Brandon y yo aprovechamos el trayecto para hablar. Decidimos que sin importar los problemas que se venían, amaríamos a este bebé con todo nuestro corazón y le daríamos el mejor tratamiento médico posible. En diciembre del 2007 tuvimos la llamada definitiva desde Cincinnati confirmándonos que Zach había salido positivo en el examen de progeria. El doctor Lucky nos recomendó a la doctora Leslie Gordon en la Progeria Research Foundation (PRF), que fue de mucha ayuda. Cuando Zach tenía 19 meses conocimos también a la presidenta de la PRF, Audrey Gordon, quien lo examinó personalmente y vio que progresaba: en pocos meses ganó movilidad en sus caderas y sus piernas.

En abril del 2009 fuimos a Boston para participar en un estudio de tolerancia a drogas para tratar la progeria. Los efectos secundarios fueron mínimos, así que Zach está ahora recibiendo el tratamiento.

Nos divertimos mucho con Zach, siempre se está riendo de algo o con alguien. Realmente le encanta la gente, y le encanta conversar con sus amigos y familiares. También le gusta lavarse los dientes, subir escaleras y bailar.

Hoy nuestro hijo tiene tres años y va al colegio, continúa con su terapia física cada semana y ya pesa 10 kilos y mide 77 centímetros de alto. Se ve como un niño normal aunque tiene varios problemas de motricidad y en algunas partes se le alcanzan a ver las venas. De ahora en adelante su envejecimiento será más acelerado y pronto Zach tendrá la apariencia de un anciano, aunque su mente y su entusiasmo serán siempre los de un niño menor de 13 años.