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30 de enero de 2014

Testimonios

Qué se siente... no sentir dolor

Tenía 4 meses cuando me diagnosticaron insensibilidad congénita al dolor. Me mordía la lengua con la encía hasta que un día me quité un pedazo de la punta; mis padres llamaron de inmediato al pediatra, quien les sugirió que me llevaran a una clínica para que me examinaran.

Por: Steven C. Pete

Pronto descubrieron que no siento dolor, tengo un sentido del tacto normal que me permite sentir presión y texturas, pero si me llego a hacer daño, no me doy cuenta. (Qué se siente...)

Esta insensibilidad era peligrosa en mi infancia. Mis padres me permitían hacer casi cualquier actividad, pero siempre estaban vigilándome porque yo no sabía cuándo parar. En el colegio yo alardeaba frente a los otros niños con cosas que en ese entonces eran increíbles, pero que hoy me doy cuenta de que le hicieron mucho daño a mi cuerpo (eso era difícil de entender cuando era pequeño). Me acuerdo de que me tiraba de lugares altos e incluso llegué a clavarme puntillas en las manos. Si caminaba descalzo y, por ejemplo, me cortaba con un vidrio el pie, solo me enteraba de que algo andaba mal cuando veía el rastro de sangre que dejaba en el camino. Recuerdo que a los 13 años me corté con una lámina de metal, estaba solo con mi hermano y decidimos que era mejor no molestar a mis papás, así que él agarró un nailon de pesca y con una aguja me cerró la herida.

Vivo con las consecuencias del daño que le hice a mi cuerpo en la juventud. El desgaste de mis huesos es mucho más fuerte que el de una persona que no sufre de esto, y hoy, a mis 29 años, tengo una rodilla que no se puede recuperar. Eventualmente tendré que tener una prótesis como pierna. También tengo artritis en muchas de mis articulaciones y me cuesta trabajo moverme, esto se intensifica en los inviernos.



Con el tiempo he aprendido a reconocer cuándo puede causarme daño la presión que siento en el cuerpo, pero todavía hay veces que me corto o tengo morados y ni sé de dónde salieron. Las heridas internas son las más peligrosas, un hueso roto, por ejemplo, puede desencadenar una infección y yo jamás lo sentiría. Por eso siempre estoy atento a mi cuerpo, me miro con frecuencia para ver si hay algo inflamado y, en dado caso, me hago revisar, pues las infecciones pueden ser un asesino silencioso. He aprendido a identificar por medio de otros síntomas diferentes al dolor cuando tengo fiebre o migraña, siento subir el calor del cuerpo y debo tomarme la temperatura inmediatamente. Las migrañas las identifico porque siento como si alguien me tocara la cabeza con insistencia y mis ojos vibran como cuando un parlante emite el sonido del bajo. (Qué se siente... una caída libre desde monserrate)

No dejo que mis actividades se limiten por esta condición. De hecho, he ido aprendiendo a conocer mi cuerpo y por eso, que puedo salir a montar bicicleta sin ningún problema, lo único que hago es limitar las distancias y tener en cuenta que como mi cuerpo no expulsa el calor de manera óptima debo tomar muchos líquidos. Hay otras actividades que sí he tenido que abandonar. Me encantaba salir a jugar paintball, pero con los años me he dado cuenta de que mi cuerpo ya no resiste ese tipo de abuso. También tuve que renunciar a ser oficial secreto de prevención contra pérdidas porque mi cuerpo ya no daba la talla para esta labor.

Pero no todo es desventaja, el dentista, por ejemplo, me tiene más miedo a mí que yo a él. Para cualquier tipo de tratamiento, simplemente llego a su consultorio y abro la boca: él puede hacer lo que quiera y yo no siento nada. Lo mismo me pasa con las cirugías: no necesito ningún tipo de anestesia. Me acuerdo de una vez que me rompí el brazo y el doctor me dijo que para encajarlo necesitaba mi ayuda. Así que me agarré el hombro mientras él me volteaba el brazo, se oyó un crac y todo quedó de nuevo en su sitio.

Debido a la insensibilidad congénita al dolor le he hecho un daño irreparable a mi cuerpo. Sin embargo, trato de mantenerme positivo, a pesar de las posibles consecuencias negativas; lo hago por mi bienestar, el de mi familia, el de mis hijos. (Qué se siente... tener micropene)

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