La travesía de la mujer mariposa

La vida doméstica tiende a parecerse siempre. Hay algo en la intimidad de un hogar que, más allá de la especificidad de su extracción, credo o sexo, trasciende esas diferencias y nos convierte a todos solo en lo que somos allí: un padre, una madre, una hija. Las salas, los comedores, las conversaciones telefónicas. Los hermanos que entran y salen de las habitaciones. El perro que ladra. Estoy sentado en una sala así: en un salón con un sofá, dos poltronas, una mesa de centro, un comedor, un escritorio con un computador. Y llegué hace unos minutos para conocer a Leidy Stephani Botton, uno de los 22 casos de epidermólisis bullosa que están registrados en Bogotá. En el país hay 34. En este lugar uno no podría decir que viven con alguien que padece una extraña enfermedad, también conocida como “piel de cristal” o “piel de mariposa”. Todo parece tan cotidiano que cuando llego la familia me saluda como si hubiera llegado un vecino. No hay predisposición ni prejuicios: ellos saben quiénes son, pienso.

Leidy nació el 31 de diciembre de 1995 a las 7:25 de la mañana. Quien la vio primero fue su padre, William Botton, un bogotano con bisabuelo francés que estudió Ingeniería Civil y quien, desde el momento en que la tuvo en sus brazos y vio cómo su piel estaba ampollada por completo, no ha dejado en luchar por que Leidy tenga una vida normal. William recuerda, con un hablar pausado, claro, consciente, que en tan solo unas horas todos los médicos del hospital desestimaron la salud de la recién nacida diciéndole que se preparara para su muerte. Imagino a un padre cargando a su pequeña por un largo corredor iluminado por las luces azules, aguardando a que Blanca Antonio, su esposa, de 21 años para entonces, despertara de la anestesia. A las 12:00 del mediodía Blanca pudo sostenerla en sus manos. Contra los pronósticos temibles de los médicos, Leidy seguía respirando aun cuando la piel le escocía desde el primer momento en que llegó a este mundo. Blanca, al igual que William, solo tiene dolor para recordar ese día. Y entonces fue un nuevo año. Y las familias, seguro, celebraron que se acababa un año y nadie sabía que esos dos padres, que pasaban apenas de los 20 años, habían sido despachados del hospital con su niña sin diagnóstico.


Estafilococo, fue lo que le dijeron unos días después en un centro de salud: que algo en la clínica se le había pegado en la sala de cirugía. Pegado es la palabra que usa William, para después decirme que, como siempre ha sido inconforme, fue hasta el Instituto Nacional de Salud y pagó unos exámenes para que le dijeran lo que nadie sabía: que Leidy Stephani había nacido con epidermólisis bullosa. Y otra vez la sombra de la muerte: “Prepárese para despedirse de su hija”.

Leidy es uno de los pacientes que van regularmente a la Fundación Debra, que se ocupa desde hace décadas de la condición de una enfermedad bastante singular y extraña en el mundo. La doctora Liliana Consuegra trabaja con casos como el de Leidy y es una de las encargadas de haber traído la experiencia de la fundación al país. Me explica que la epidermólisis bullosa es una enfermedad congénita o hereditaria de la piel, que se caracteriza por la formación de ampollas por trauma, roce o contacto incluso con agua tibia. Y me dice que la piel y las mucosas a nivel interno están compuestas por colágeno, una proteína dispuesta en fibras organizadas por capas que se fijan en varios puntos por otras proteínas que evitan que una capa se deslice sobre otra; cuando estas proteínas faltan o están incompletas, hay desplazamiento entre las capas de colágeno, lo que produce la ruptura de la estructura de la piel o de las mucosas, hecho que se manifiesta por la formación de ampollas y heridas de difícil cicatrización que aparecen de manera localizada o generalizada, dependiendo del tipo de epidermólisis.

Carne viva son las palabras que se me ocurren cuando veo cómo Blanca le hace la curación a Leidy sobre el pecho, en una herida que atraviesa de hombro a hombro. Leidy no se queja. Es una niña —en trance de ser adulta— muy valiente. Estoica se queda quieta mientras Blanca va cuidando con paciencia la llaga que no cierra desde cuando llegó a la fundación. La doctora Consuegra la recuerda esperanzada en encontrar una respuesta. “Llegó con toda la carga que implica tener una enfermedad rara, con dolor en las heridas y en el alma por tener una condición en la piel que incluso muchos médicos desconocen y que la sociedad rechaza hasta con las miradas...”.

Cuando le pregunto a Leidy por sus amigos es certera en decirme que no tiene. Tiene, sí, una familia que la acompaña: tres hermanas y un hermano menores ­—Karen, de 16; Carol, de 15; Diana, de 11, y Santiago, de 10—; Karen, además, ya tiene una pequeña hija que veo salir de una habitación en donde duermen todos, con una sonrisa que ilumina el rostro de su abuela cuando la ve y la carga. La niña, al igual que las hermanas, viven la condición de Leidy con naturalidad, pero el mundo no. El mundo no sabe que existe esa enfermedad dolorosa, cuyos antecedentes no están documentados, aunque se sepa que es un mal genético. La compañía diaria de Leidy es Luna, una perra que no ha parado de ladrar desde que llegué y que ha entendido que a su dueña hay que tratarla con mucho cuidado.

Leidy sobrevivió a pesar de todos los pronósticos, me dice William, porque él y su esposa fueron capaces de sobreponerse, a pesar de la adversidad, y creer en la fuerza de ese ser humano que comenzaba a crecer. Por fortuna, William trabajaba en esa época en una multinacional y sin ser un hombre ni cercanamente rico, pudo costear con mucho esfuerzo los tratamientos que fueron necesarios para la condición de Leidy. La piel de cristal es una enfermedad escasa y extraña. Imagino que muchas noches William y Blanca se preguntaron por qué les tocó a ellos. Y aunque es obvio que no hay una respuesta contundente, esta es una enfermedad congénita, se nace con ella, y puede producir, según el tipo, anemia por sangrados, infecciones, alopecia, pérdida de uñas, fusión digital (como si las manos y los pies fueran un mitón), desnutrición, estenosis, úlceras en la córnea, miocardiopatías e incluso cáncer en la piel.

Una hora después de hablar con William, salimos con Leidy y Blanca a caminar por las calles de Patio Bonito, un barrio en el occidente de Bogotá donde se alza la bella biblioteca El Tintal, diseñada por Daniel Bermúdez y que es una prueba fehaciente de que las cosas, siempre que se quiera, pueden hacerse bien. Vamos a desayunar a una panadería que queda a una cuadra de su casa. Leidy camina junto a su mamá como queriendo protegerse de las intromisiones en una vida que, pienso, es dolorosa. Aunque Blanca, una mujer nacida en Maripí, Boyacá, ha dedicado buena parte de su vida a cuidarla, siempre tuvo claro, junto con William, que la niña tenía que ser como los demás: estudió en el colegio Ciudad de Cali y terminó hace poco un bachillerato técnico. Leidy no habla mucho, tiene una cierta desconfianza que respeto, hasta que, por fin, cuando prueba el pan y el café con leche que hemos pedido, se suelta un poco más. Le gusta leer, me dice, novelas de misterio. No recuerda autores, pero uno de sus lugares favoritos es, precisamente, la biblioteca pública. Pasamos de un tema al otro como si con ella no fueran necesarios los rodeos. Le gusta ir al Parque Simón Bolívar. Viaja poco porque no puede ir a lugares de tierra caliente. Hace unos meses estudiaba en el Sena una carrera técnica para formación de empresas. Quisiera dedicarse a la veterinaria, pero no puede. Así que a lo mejor hace algo con la cocina. Todos los días durante un año fue hasta la sede de Chapinero, en la calle 63 con carrera 13, y aprendió a no temerle a una ciudad que da miedo.

Después de terminar el desayuno vamos hacia la avenida Ciudad de Cali. La mañana, a pesar del tiempo invernal, es tibia, y Leidy debe protegerse del sol. Llegamos a la estación de TransMilenio de Patio Bonito. A pesar de que no es una hora pico, los buses pasan repletos de gente que se arracima. Las puertas, a pesar de ser automáticas, siempre están abiertas, y nadie cree en nadie. Ni en Leidy, quien me confiesa que muchas veces tiene que esperar hasta una hora a que pase un bus vacío para poder subirse. Cualquier roce puede costarle una herida. Y nadie le cede el paso. Ella, en todo caso, es paciente. Ha aprendido a vivir con el dolor, y sabe que la vida, la suya, es cada minuto. Vive en el presente. Un cuarto de hora después nos subimos al bus. La miro cuando abre sus ojos, y sonríe. El domingo primero de diciembre hizo su confirmación. Leidy se ha enamorado, pero no quiere hablar de eso. Evitando siempre, y exigiendo una distancia que ella necesita para vivir, hablamos como si fuéramos dos pasajeros que se han encontrado en un bus. No nos conocemos. Ella, esa mujer menuda, algo enjuta, que camina despacio y cuya piel es tan débil como las alas de una mariposa, se sobrepone a todo: a que no le den un puesto vacío, a que la miren con curiosidad morbosa, a que se pregunten qué lleva a cuestas. Yo agradezco haberla conocido. Ella, durante las horas que hemos pasado juntos, no ha dejado de sonreír, de actuar con una naturalidad que se opone a la realidad de sus heridas, de las curaciones, al tiempo que debe pasar en consultas médicas, en tratamientos con geles antibióticos, con drogas, con diagnósticos… una vida medicada. Su cuerpo ha resistido 18 años las penosas úlceras que le han lacerado la piel. Pero ella no se queja ni es caprichosa ni se asoma en su temperamento algo de agresividad. Todo lo contrario, es como si hubiera aprendido a existir mirando el mundo desde un caparazón contra el dolor. Antes de despedirnos y de ver cómo se baja del bus, pienso en su discreción, en su forma de pararse ante la adversidad. Leidy Stephani Botton es una heroína de cristal, como me dice después Liliana Consuegra. Yo estoy de acuerdo.