Llevaba ya algún tiempo con todo este malestar. Lentitud al moverme, pérdida de equilibrio, rigidez muscular, temblores en las extremidades. Pudo haber sido una enfermedad infecciosa, un trastorno endocrino o una reacción psicosomática, en fin, algo curable. Así lo esperaba, de optimista que soy. Pero nanay. Entre tantas posibilidades, vino a tocarme justo la peor. En agosto de 1993, tras un minucioso estudio clínico-neurológico, llevado a cabo durante varias semanas por un equipo multidisciplinario que disponía de lo último en tecnología para realizar esa clase de exámenes, me diagnosticaron Parkinson Plus (atrofia multisistémica y posible atrofia olivo-ponto-cerebelosa).

No se alarmen por lo que va entre paréntesis. Tampoco yo lo entiendo. Bueno, ya se sabe que los médicos acostumbran hablar en marciano. Lo pongo tal cual figura en mi historia clínica, pero el quid del asunto radica en una sola palabra: Parkinson. Por esas fechas ya había visto a algunos pacientes con el mal avanzado, y también había leído la correspondencia que sostuvieron, allá por la década del 40, el traductor León Mirlas y la ex actriz Carlotta Monterrey, donde ella describe, entre el agobio y el horror, lo que fueron los últimos años de la vida de su marido, el dramaturgo Eugene O‘Neill. "Usted no tiene idea de lo que está sucediendo, es una tragedia espantosa…", escribía Carlotta.

La ciencia, todavía hoy, no ha logrado encontrar un tratamiento realmente efectivo contra el mal de Parkinson. Los estragos que ocasiona son irreversibles, y tampoco se puede frenar el avance de la enfermedad. Solo hay, gracias a la obra inmensa del farmacólogo Arvid Carlsson, algunas drogas que alivian los síntomas. De manera que, en 1993, me hicieron un pronóstico bastante sombrío. Según el neurólogo que me dio la noticia, era altamente probable que el mal, en mi caso, evolucionara en forma muy dramática. Debido a mi edad de entonces (20 años), más bien rara entre los enfermos de Parkinson, era de esperarse que el deterioro fuese ganando terreno a un ritmo galopante. Es decir, que en cuestión de pocos meses ya yo no podría caminar, ni hacer nada con las manos, ni articular palabras. La capacidad intelectual no iba a disminuir en absoluto, pero de nada me serviría. Yo quedaría, por decirlo de algún modo, enclaustrada dentro de mi cuerpo, sin posibilidad alguna de expresarme. Y el Parkinson, en sí mismo, no es letal; o sea, que aquel suplicio bien podía prolongarse por unos cuantos años. Recuerdo que prendí un cigarrillo, para digerir con ecuanimidad tal información, y el neurólogo no se atrevió a decirme que fumar daña la salud.

En situaciones muy desesperadas, cuando la ciencia no tiene mucho que ofrecerle al ser humano, este suele volverse hacia la religión en busca de amparo. Ahí me sobran las opciones: soy hija de un matrimonio católico, con ancestros musulmanes (suníes), por un lado, y judíos (sefarditas), por el otro. Eso sin contar los cultos afrocaribeños que proliferan en mi país, verbigracia la regla de Ocha, la de Palo Monte y el vudú, que también atraen a muchísimos fieles. Pero ocurre que yo, si bien respeto todas las religiones y el derecho de cada quien a vivir conforme a su fe, no soy, definitivamente, religiosa, ni tampoco recibí ninguna "iluminación" en aquel verano atroz de 1993. Opino que en el mundo hay demasiado sufrimiento inútil, sin propósito, sentido o trascendencia.

Me dediqué, pues, discretamente, a hacer algunas averiguaciones de orden práctico. Muy pronto supe que la eutanasia es ilegal en casi todas partes, y que el suicidio asistido suele juzgarse como asesinato. A los caballos los rematamos de un disparo y a los perros los ponemos a "dormir" con una inyección; nuestra especie, en cambio, no merece tanta piedad. Para traspasar ese umbral, yo no contaría con la ayuda de nadie. Tendría que hacerlo por mí misma… mientras pudiera. Debía estar alerta, vigilarme para no quedar atrapada en mi propia parálisis.

Conste que no soy depresiva ni tengo un temperamento melancólico ni nada por el estilo. Amo la vida. Por eso mismo, pienso que jamás debería ser un castigo. No elegimos venir al mundo, pero sí podemos decidir si nos quedamos en él o no. Veo la muerte como una salida de emergencia, la puerta lateral con el letrero de neón rojo que dice EXIT. Saber que esa puerta está ahí, que aún puedo escaparme por ella cuando ya no quiera seguir acá, es, quizás paradójicamente, lo que me ha sostenido durante todos estos años. He vivido momentos muy duros, pero siempre con la conciencia de que vivirlos ha sido, en cierto modo, mi libre elección. Esto ha favorecido también a quienes me rodean, pues ha evitado que me convierta en un bicho egocéntrico, amargado y quejumbroso.

El diagnóstico de 1993 me lo han confirmado, en varias ocasiones, otros neurólogos. El pronóstico, sin embargo, resultó erróneo. Quizá en lo relativo al Parkinson la juventud sea más una ventaja que un hándicap, quién sabe; lo cierto es que la degeneración progresiva, en mi caso, ha ido avanzando muy, pero que muy lentamente. Ahora, con 35 años, estoy peor que a los 20, claro está, pero no mucho peor. Con la medicación adecuada, aún me las apaño para llevar una vida menos infeliz que las de muchos prójimos con salud de hierro.

Aún puedo caminar. Cuando se trata de largas distancias, o de un terreno muy abrupto, uso el bastón, aunque prefiero ir del brazo de alguien. Puedo subir y bajar escaleras, apoyándome en el pasamanos. El sillón de ruedas solamente lo empleo en los aeropuertos, ya que no puedo estar de pie durante mucho rato y esas colas en Inmigración… ¡uff! Puedo viajar sola. Así he viajado por Europa, Estados Unidos y varios países de América Latina. Con frecuencia necesito ayuda, pero no especializada; me basta con la que puedan darme una aeromoza, un guardia de seguridad o el primero que pase. Ni mi voz ni mi dicción están afectadas aún (mi acento en inglés no es muy british y en francés es una merde, pero eso no se debe al mal, sino a mi falta de gracia para los idiomas). En una habitación me valgo por mí misma para todo: bañarme, vestirme, peinarme y hasta maquillarme, aunque el rímel y el delineador se quedan para las grandes ocasiones (ya podrán imaginarse el trabajito que me dan tales exquisiteces…). En la mesa puedo usar cucharas y tenedores, cuchillos no. Escribo, por supuesto, directo en la computadora. Como no puedo ir rápido, trabajo todos los días. Así, he publicado cuatro novelas, dos libritos de cuentos y un puñado de articulejos. El ejercicio de la literatura no solo es mi realización personal, sino también mi medio de vida. Hablar en público me asusta un poco. Siento que se me escucha con especial atención, como si, por el mero hecho de ser "distinta", fuera a decir algo extraordinario, cuando solo diré las mismas tonterías que los demás escritores. En general me muevo despacio, en cámara lenta, y debo estar muy consciente de cada cosa que hago. Con el tiempo he aprendido a hallar los caminos menos tortuosos, a fin de potenciar mi energía al máximo. Detesto que otras personas se consideren calificadas para dictaminar, sin consultarme, qué puedo o no hacer, y peor aún cuando alegan que es "por mi bien"; esa presunta amabilidad suele enmascarar mecanismos controladores.

El mal de Parkinson provoca reacciones emocionales en los enfermos, desde luego, pero no altera la estructura básica de la personalidad. Un carácter apasionado, enérgico, rebelde e inconformista no es para nada compatible con el síndrome parkinsoniano. Pero así soy, y no puedo cambiar ni lo uno ni lo otro. Son los naipes que me tocaron y con ellos hago mi juego. En su novela El último puritano, el filósofo George Santayana afirma que todas las cosas, tanto los objetos como las criaturas, tienden a persistir en su propio ser. Estoy de acuerdo. Sé que es así porque lo he vivido, porque lo vivo día tras día. Un pájaro siempre tratará de emprender el vuelo, una y otra vez, aun cuando tenga las alas rotas.

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