Dicen que cuando uno tiene un hijo le cambia la vida. Cierto, pero cuando ese hijo nace con una discapacidad, es la vida la que lo cambia a uno. Hace algo más de seis años nació mi hija Antonia. Lo primero que me dijo uno de los doctores que atendió el parto, es que ella "no se parecía a ninguno de sus padres". En realidad lo que en forma poco afortunada quiso comunicarme era que mi hija había nacido con Síndrome de Down: una particularidad genética en la que las células del bebé tienen un cromosoma extra.

Lo que primero aprendí es que uno de cada setecientos bebés nace con el síndrome. En la mayoría de los casos no es un asunto hereditario y se trata más bien de una "lotería" que algunos nos ganamos. Cada persona con Síndrome de Down es diferente de otra, y tienen diferentes capacidades y desarrollan distintas habilidades. Como en todos los seres humanos, los grados de desarrollo cognitivo (por no decir los niveles de discapacidad) varían en cada individuo. Las expresiones "mongolismo" o "retraso mental" han perdido vigencia frente a las evoluciones científicas, psicológicas y socioculturales que se han dado alrededor del tema en los últimos años. Hoy se habla de "discapacidad cognitiva".

Cuando me dieron la noticia, sin embargo, sentí que la tierra se abría y que un túnel negro aparecía en el futuro de nuestra familia. Nuestro primer instinto fue el de hacerla sentir bienvenida, alzarla y abrazarla para que sintiera el amor de sus padres. Y sobre todo protegerla, porque se veía demasiado frágil. Antonia requirió de algún tiempo en incubadora y oxígeno, y esos largos días de hospital y semanas de vela fueron de mucha tristeza y de melancolía. La verdad es que uno siempre quiere que sus hijos estén bien y sabiendo muy poco sobre la condición que afectaba a nuestra hija, pensábamos que sería incapaz de tener una vida normal y tranquila.

En forma que ahora veo egoísta, durante esos meses medité mucho en sobre cómo esta situación nos iba a afectar a todos, pero en especial a mi primera hija, Gabriela, que hoy tiene 10 años. Pero todo es un proceso. El dolor va cediendo poco a poco para dar paso a la alegría: a la felicidad de ver que está sana, y que cada pequeño paso es un logro enorme que consigue. En la medida en que superábamos la ignorancia sobre la condición de Antonia, nos hacía felices cada logro: cuando aprendió a gatear, cuando pudo caminar, cuando dijo sus primeras palabras. Entendimos que Antonia podrá desarrollar al máximo sus capacidades y que con esfuerzo y dedicación, tendrá una vida llena de satisfacciones. Claro: seguramente también tendrá frustraciones y momentos difíciles. Pero eso nos toca a todos, con discapacidad o sin ella.

La cuestión es qué he aprendido de todo esto. He aprendido cosas simples, como que no siempre los médicos tienen la razón. Antonia es igualita a sus padres en muchas cosas. Es inteligente y linda como su mamá y baila muy bien como su papá. Pero también he aprendido cosas más trascendentales. He aprendido a valorar lo que es realmente importante y a rezar únicamente por lo que vale la pena. A vivir cada día con tranquilidad y a no inquietarme tanto por lo que me depare el futuro. He aprendido a ser más tolerante y a no juzgar con tanta dureza. He aprendido a ser más sensible a los problemas que afectan a los demás. He aprendido que las limitaciones en realidad son posibilidades. He aprendido a escuchar a los niños y a comprender el verdadero significado de la llamada "inteligencia emocional".

Mi hija Gabriela es quien mejor ha entendido lo que significa Antonia en nuestras vidas. Alguna vez, cuando vio la tristeza en la mirada de su mamá mientras veía a unas niñas jugando en el parque, le dijo: "Mamá: cuándo vas a entender que Dios nos hizo a todos iguales". U otra vez, cuando en circunstancias similares, me dijo: "Cuándo vas a dejar de estar triste por la hija que no tuviste y vas a estar feliz por la hija que nació". Pero, sobre todo, aprendí lo que es el verdadero amor: el amor desinteresado y sin condiciones: ese es el que nos ofrece Antonia todos los días.

Nota: También me di cuenta de que no es tan difícil aceptar que una hija aparezca en SoHo.

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