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9 de marzo de 2005

Hidrocefalia

Por: Sergio Espinosa

De un día para otro la palabra hidrocefalia me fue muy familiar. Eso me diagnosticaron cuando fui al médico porque sentía presión en la cabeza y una vez se me nubló la vista. A finales de enero de 2003 me hicieron una derivación ventrículo-atrial en la Fundación Santa Fe; en términos prácticos, me instalaron una válvula de Hakim para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo en el cerebro. Dicha operación me fue practicada por el doctor Enrique Jiménez Hakim. Al día siguiente de la cirugía fui enviado a la casa. Me causó inquietud que no me recetaran ningún antibiótico.
Poco tiempo después, uno de los puntos de la cicatriz empezó a supurar. La herida estaba infectada y si la infección no cedía, había que retirar la válvula porque era prácticamente imposible erradicar una infección cuando las bacterias se "instalaban" en un cuerpo extraño. Después de casi tres meses de lucha contra la infección y cuando esta ya estaba por toda mi cabeza, la válvula me fue retirada en una cirugía ambulatoria. Esa misma tarde estaba en mi casa, sin válvula. Por la noche mi esposa intentó despertarme para darme un remedio. Pero no respondí. Estaba totalmente inconsciente.
De aquí en adelante todo lo que escribo me lo contaron, pues no recuerdo absolutamente nada. Esa misma noche estaba en urgencias. Me operaron por hidrocefalia severa. En el lapso de un mes y medio me operaron siete veces más (un total de nueve operaciones) para cambiarme la válvula, porque se tapaba. Fui perdiendo todas mis funciones vitales, ni hablaba. Adicionalmente, sufrí una trombo-embolia pulmonar debido al desprendimiento de un coágulo de la pierna. Ese día el médico le dijo a mi esposa que podía morirme en cualquier momento y que ya no era su responsabilidad. Ella tomó la decisión de sacarme de la clínica para llevarme a Estados Unidos en contra de la voluntad de los médicos, que decían que estaba en el mejor lugar del mundo para tratar mi enfermedad. Fui trasladado en un avión ambulancia a la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida. Allí diagnosticaron una severa lesión en los lóbulos frontales y me operaron por décima vez. Después de un mes y medio en cuidados intensivos, me enviaron a Rochester, Minnesota, a la Clínica Mayo para iniciar la rehabilitación. Otro vuelo en avión ambulancia y todo sin tener el más mínimo recuerdo.
Llegué a Rochester totalmente "dormido". Allá comenzaron las terapias. Estoy hablando de finales de julio. Vino otra decisión dura de tomar: había que poner un filtro en la vena cava o dejarme morir por coágulos. Mi esposa dijo que sí y luego se arrepintió, porque no quería retenerme en una vida sin sentido, literalmente. Tengo recuerdos muy vagos de esa época. Había una especie de columpio que había colgado del techo, como una grúa con la que me sacaban de la cama para pasarme a la silla de ruedas. También tengo una borrosa imagen de mis suegros, mis hijos y mi esposa jugando básquet en el patio de la clínica. Me "desperté" los primeros días de agosto. Me practicaron terapias físicas, de lenguaje, ocupacionales, recreativas y cognitivas. En total hice 650. Aprendí otra vez a comer, caminar, sentarme, hablar, fue como volver a nacer. Lo primero que hice fue escribir con una letra terrible. Luego empecé a hablar pasitico. No tenía noción del tiempo y desvariaba hasta en el número de hijos que tenía.
Gracias a Dios tuve la fortuna de contar con la compañía permanente de mi familia. Sin ellos no creo que me hubiera podido recuperar. La hidrocefalia en realidad la padecieron ellos, mientras mi conciencia estaba secuestrada quién sabe dónde. Mis hijos tuvieron que retirarse del colegio en Bogotá y estuvieron en Jacksonville y en Rochester. Hablo de dos niños de 7 y 8 años que me enseñaban cosas tan elementales como las que yo les enseñé de bebés. Simón, el más chiquito, dijo alguna vez que cuando volviéramos a Bogotá me tenían que llevar a donde la fonoaudióloga que le enseñó a hablar a él. Hasta hacían concursos de muecas a ver si por fin lograban que yo volviera a reírme. Después de mucho tiempo, yo respondí con una leve sonrisa que parecía fingida. No había ni alegría ni tristeza, mi cara no tenía expresión alguna. La construcción de mis oraciones era la más elemental. Después de cinco meses de ser alimentado por una sonda en el estómago pude probar pedacitos de hielo para comprobar que ya era seguro que comiera sin que los líquidos se fueran a los pulmones. Sufrí de una extraña paranoia cuando pude salir del hospital a comer con mi esposa y mis hijos (que vivieron durante un año en un hotel). No quería salir. No podía ni abrir una puerta solo. No controlaba los esfínteres bien y por eso teníamos accidentes en todas las salidas. Si había mucha gente alrededor me mareaba. Tenía que tomarme más de diez pastillas al día, todo era un complique, así que hacíamos de un simple paseo en silla de ruedas eléctrica el más aventurero de los planes. Después de casi un año de rehabilitación, me dieron de alta y volví a Bogotá en mayo de 2004.
La prueba de fuego fue empezar a trabajar nuevamente. Afortunadamente conservé mi empleo, pero comencé de manera gradual, hasta poder llegar a trabajar tiempo completo en julio de 2004. Es un misterio cómo es que a uno se le olvida hablar, pero no se le olvida ser gerente financiero. Hoy me siento totalmente recuperado pero no ha sido fácil asimilar esta experiencia. Es como ser el protagonista de una pesadilla pero estando dormido dentro de la misma. Los que más sufrieron fueron los que estaban "despiertos". Me convertí casi en un hijo para mi esposa y durante mucho tiempo ella y todos los que me rodeaban me desconocían, pues tenía una personalidad completamente plana, no vibraba con nada. Este año empecé a reaccionar, a entender, a digerir todo esto que viví en carne propia pero anestesiado, ausente. Lloré mucho el día en que me dieron de alta en la clínica y el día en que volví a la oficina, como en muchas otras ocasiones, pero jamás me he aferrado tanto a mi familia y a la vida.