Qué se siente...ser un ‘hombre de piedra’

Mi nombre es Carlos Olea, tengo 44 años y vivo en Chile, en Tunca Arriba, San Vicente de Tagua Tagua. Es una casona familiar en pleno campo. No mido más de 1,55 m. En la zona me llaman ‘El hombre de piedra‘ y con razón, pues tengo fibrodisplasia osificante progresiva, una rara enfermedad con la que nací y que me ha convertido paulatinamente en un ser humano casi sin músculos, con las articulaciones destruidas y revestido totalmente por tejido óseo. Mi movilidad es casi nula, como mucho pestañeo y logro un ligero aleteo de algunos dedos de mis manos y pies. En los últimos meses aparecieron en mi frente forúnculos óseos y, sin embargo, mi piel se mantiene tersa y sin arrugas.

La fibrodisplasia osificante progresiva se produce por una mutación del mecanismo de reparación del cuerpo que, cuando debe crear un nuevo tejido, sea músculo, tendón o ligamento, lo reemplaza con tejido óseo. Los niños nacidos con esta enfermedad empiezan a experimentar los primeros síntomas antes de los 10 años y sus consecuencias aparecen de la noche a la mañana, un día puedes moverte y al otro no.

Todos los días mi padre, Alonso, y mi madre, Silvia, me cargan hasta el frente de la casa y me atan a la pared con una ancha correa de cuero. Allí como con un sistema de cucharas con palitos y un trincho.

Hace años creé un sistema para fumar, similar al que uso para comer, y que me permite al menos darme ese gusto. Para hacerlo me ponen un cigarro insertado en el extremo de una larga varilla que tiene una abertura en la punta. En el día veo televisión, me gustan mucho los programas matinales que pasan por Canal 13 y los veo en compañía de mi mamá. En la noche vemos la teleserie. Me voy a dormir temprano, a eso de las once de la noche y al día siguiente todo comienza de nuevo e igual.

Me deprimo mucho cuando me orino en los pantalones; hace un tiempo tuve que ir al hospital, me internaron y me pusieron una sonda y desde eso me quedó como secuela una incontinencia dolorosa que los médicos no pueden explicar. Dos veces a la semana vienen a visitarme desde el Hospital de San Vicente para curar las heridas que tengo en mis pies: en las plantas y entre los dedos.

Hace unos días tuvimos un gran susto: un terremoto nos sacudió. No nos movimos mucho, no es muy fácil hacerlo conmigo. Afortunadamente, fuera del susto, solo quedaron algunos destrozos en la cocina, que es de adobe.

Ninguna mujer me va a querer. Soy una momia y ahora, para variar, soy una momia famosa, y por eso con mi mamá me conformo. Soy el menor de nueve hermanos, pero el único con esta enfermedad. Siento algo por dentro, como si los nervios se estuvieran poniendo duros. Mi piel es dura, completamente dura, es como tocar solo hueso y no tiene grasa. Lo que más me sorprende es la capacidad de mi familia para sobrellevar esta enfermedad, más ahora que debo usar pañales o trapitos que mi mamá dispone. Parezco un bebé, o como decimos aquí, una guagua. Parezco la guagua de mi mamá. O lo que es peor: ella parece mi esclava.

Musito las palabras con esfuerzo porque hoy mi mandíbula es un hueso firme y la comunicación más fluida la mantengo solo con mi madre. Si me hablan respondo, pero prefiero callar.

Eso es todo lo que puedo hacer y creo que la muerte tiene que ser bonita; descansar de tanto estar parado y tanto sufrir en cama. La muerte es bonita. Es bonita para mí y, creo sinceramente, es un alivio para los demás.