Qué se siente ser... un ‘hombre de cristal’

Cuando tenía un año y medio me rompí el fémur, y poco después de ese primer hueso roto me empecé a fracturar brazos y piernas con frecuencia: me resbalaba y me fracturaba; jugando normal como cualquier niño, me fracturaba. Cada seis meses tenía una fractura nueva. En mis 18 años de vida he tenido 25 fracturas, de las cuales 11 han necesitado cirugía. Me han puesto una platina y cuatro clavos. Lo que pasa es que tengo una enfermedad genética muy poco común, osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como "enfermedad de los huesos de cristal". La mía es tipo I, la más leve de todas. Los que tienen el tipo II, que es la más severa, no sobreviven los primeros días de vida, pues muchos se quiebran varios huesos durante el parto.

Mis huesos son más frágiles de lo normal porque no produzco suficiente colágeno. Esto también causa que la parte blanca de los ojos, la esclerótica, tenga un tono azulado (pero a mí no se me nota mucho, si no le cuento a la gente lo más seguro es que ni se den cuenta) y mi rostro tiene una ligera forma triangular. Conozco a una niña tipo III que ha tenido más de cien fracturas: ella nunca creció y no puede caminar. Pero en mi tipo, el crecimiento es normal, y tampoco tengo dentinogénesis imperfecta, que quiere decir que también los dientes son extremadamente frágiles.

Puedo caminar y valerme por mí mismo. Ya me gradué del colegio y estudio Producción de Especies Menores en el SENA. Pero me tengo que cuidar mucho, eso sí. Por ejemplo, ahora ando con una muleta porque tengo una fisura en el fémur izquierdo y me ayuda a aliviar el peso en esa pierna y a no resbalarme. No es que me resbale más fácil que otras personas, sino que una caída para mí puede ser mortal. No puedo caminar durante mucho tiempo porque eso representa demasiado esfuerzo para mis huesos. Tampoco puedo hacer deportes de contacto: me encanta el fútbol, pero no puedo jugarlo, y de niño sufría mucho con eso. Por recomendación médica nado tres veces por semana: eso evita que se me atrofien los músculos, que es muy común con la OI. Con los cuidados que tengo ahora pueden pasar años sin tener una nueva fractura. Era más difícil cuidarme cuando era niño porque no entendía por qué me tenía que quedar quieto: uno con la edad aprende a llevar la enfermedad. Además, con mi tipo de OI los huesos se vuelven más fuertes y hay menos riesgo a medida que pasa el tiempo.

Como las operaciones que me han hecho en Colombia no han sido adecuadas, en Canadá me hicieron un tratamiento de correcciones óseas, en el Shriners Hospital for Children de Montreal. Pude viajar por primera vez en 2006 gracias al Ingenio Carmelita, donde trabaja mi papá, que nos patrocinó el viaje, y a mi tío, quien es mi patrocinador ante el gobierno canadiense. En esa ocasión me corrigieron las piernas, el fémur izquierdo y el peroné derecho. En el 2008 regresé para una cirugía de cúbito y radio en el brazo izquierdo, pues el brazo estaba tan torcido que parecía una C. Y este año en agosto voy a volver, pues el fémur de la pierna izquierda necesita el cambio de un clavo que tengo dentro del hueso.

Mi tío y mi mamá hicieron una fundación que se llama Acisoi (Apoyo y Centro de Información Sobre Osteogénesis Imperfecta), donde mi mamá es la presidenta y mi tío es el director ejecutivo. Tratamos de brindar orientación sobre la OI, ya que en el país no existe suficiente información sobre el tema. El sueño es traer algunos integrantes del equipo médico canadiense a Colombia para orientar al personal médico del país, diagnosticar y brindar apoyo a pacientes como yo. Tenemos un correo electrónico donde intercambiamos información y comentarios con otros pacientes y sus familias, por si algún lector está interesado en información o quiere ayudar: fundacion.acisoi@gmail.com.