Me descubrieron la enfermedad porque, al parecer, tiene algo que ver con la genética y mi mamá también la tiene. La primera vez que me operaron tenía 10 años y hoy, a mis 46, me han hecho 35 cirugías.
Desde los 9 años tengo osteosarcomatosis múltiple, un tipo de cáncer en los huesos en el que se empiezan a formar masas duras, como de cartílago, que si no se quitan a tiempo se vuelven osteosarcomas, uno de los tumores con más alto grado de malignidad. Me han hecho quimioterapia tantas veces que no puedo contarlas, y aunque el pelo nunca se me cae, sí sufro mucho con los dientes que se me parten. (La fila para subsidios de Acción Social da la vuelta a la manzana)
Me descubrieron la enfermedad porque, al parecer, tiene algo que ver con la genética y mi mamá también la tiene. La primera vez que me operaron tenía 10 años y hoy, a mis 46, me han hecho 35 cirugías. En esa época, cuando me internaba en la clínica durante todas las vacaciones para que me quitaran los tumores, mi mamá me sacaba cargada: hoy yo la cargo a ella.
Vivimos en un cuarto en Kennedy, pagamos 180.000 de arriendo al mes. Tenemos un lorito que se llama Roberto, lo heredamos de un sacerdote que murió. Es nuestra adoración, pero los médicos no dejan que mi mami lo toque, porque está inmunodeprimida y se puede enfermar. Ella tiene leucemia, osteosarcomatosis y nódulos en la tiroides. Se toma 24 medicamentos al día y yo, 18. A mi mami le hacen sobre todo cuidado paliativo y le controlan la enfermedad pulmonar crónica con oxígeno y corticoides. Con las cosas de ella sí me ha tocado pelear con la EPS. La silla de ruedas, por ejemplo, la conseguimos con la alcaldía de Kennedy después de rogar mucho. La EPS me la tiene sin medicamentos para la tensión desde hace meses y me le dan unos pañales tan delgados que parecen como para vestir muñecas.
Venimos al Instituto Nacional de Cancerología por lo menos dos veces por semana. Aunque a las consultas de cuidado paliativo, ortopedia y psicología tratamos de pedirlas juntas, hay ocasiones en las que no es necesario traerla. El problema es que no puedo dejarla sola en la casa porque ella tiene 81 años, ya no puede caminar. Hacemos todo en TransMilenio. El camino no es tan difícil porque hay acceso para la silla de ruedas de mi mami, pero empujarla es un trabajo agotador, sobre todo con mis dolores. Entonces, para poder soportarlo, uso Tramadol, uno de los analgésicos más fuertes del mercado. Cada ocho horas me tomo ocho gotas y quedo como dopada, me tiemblan las piernas y me da mucho sueño, pero no tengo tiempo para descansar. Cuando tenemos cita, debemos despertarnos a las 3:00 de la mañana para lograr hacer todo, debo hacer desayunos, bañar a mi mamá, arreglarme y salir a la travesía de alcanzar a llegar a tiempo arrastrando la silla de ruedas. Eso sin hablar del trasnocho por tener que levantarme a girar a mi mamá y por los latigazos que siento en la cadera que a veces me desvelan. (Un desplazado llega a la ciudad)
Hoy llegamos a las 8:00 de la mañana. Teníamos cita a las 9:45, entonces nos sentamos a esperar. Nos gusta llegar temprano para saludar a todos los médicos, que se vuelven como parte de la familia de uno. De hecho, nos ayudan mucho, porque nosotras no podemos trabajar, entonces a veces nos ponen a hacer mandados y nos dan algo de plata. También hago mochilas y bordados, pero no muy seguido porque me duele la parte alta de los brazos.
En la cita, el doctor me dijo que debíamos hacer pruebas y que esperáramos. Me mandó exámenes de sangre, radiografías y un TAC, para ver cómo va el hueso del cráneo. Ese es un examen rutinario que me pide cada año, porque le gusta estar muy pendiente de eso. Lo que pasa es que si un tumor se desarrolla en la cabeza es muy peligroso, porque puede apretar o cortar el cerebro. Hace unos años, por ejemplo, un tumor me creció en las costillas y perforó la pleura. Entonces, me tuvieron que operar y quitar, además del osteosarcoma, un pedazo de pulmón. No queremos que eso vuelva a pasar, por lo que el doctor revisa siempre muy bien los huesos que rodean los órganos vitales. Mi mami entró a acompañarme, porque no me gusta dejarla solita afuera. La cita no tardó más de 20 minutos. El doctor me preguntó qué otra parte me dolía últimamente. Tomó muchas notas en su computador, imprimió unos papeles y me mandó a hacer fila para las autorizaciones. Salí, esperé y me dieron una nueva cita con él para dentro de 33 días. (Un hombre estrena prótesis)
Esta ha sido mi vida diaria, desde siempre. De hecho, no recuerdo un solo día de mi vida sin decir al menos una vez la palabra cáncer. Mi cotidianidad y la de los médicos consisten en cortar el cáncer por un lado y esperar a que salga por otro, pero, por fortuna, no perdemos la esperanza de salir victoriosas de esta batalla.