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20 de octubre de 2011

Modelo no modelo

El desnudo de Ángela Márquez

Esta antropóloga sufrió hace dos años un accidente que le ha impedido volver a caminar. Sus ganas de seguir adelante representan la vida de muchas otras personas con discapacidad. Desnudo de una mujer convencida de que la sensualidad no muere con una silla de ruedas.

Por: Entrevista de Darío Fernando Patiño
Alberto Newton | Foto: Alberto Newton

El lunes 14 de septiembre, hace poco más de dos años, Ángela María Márquez salió de San Pedro, en el desierto de Atacama, la región más árida del mundo, hacia unas ruinas azufreras, donde pretendía tomar unas fotografías para su trabajo de posgrado. 


Es un lugar en el que, como diría Serrat, “no crece una flor ni trashuma un pastor”. Pero ella estaba acostumbraba a caminarlo. Disfrutaba de una beca otorgada por la Universidad Católica de Chile. Y como buena antropóloga, había recorrido Suramérica por senderos pocos convencionales y sin mucha comunicación con el mundo.

Estaba sola y sin teléfono. Subió a una plataforma de cinco metros de altura y en un momento de concentración con la cámara y de descuido con sus pasos, se fue hacia atrás y cayó al fondo compacto de piedras, botellas y basura. Eran las ocho de la mañana. Cuando intentó levantarse sintió un dolor horrible en el pecho y comprobó que sus piernas no se movían. El sol era inclemente, sin la posibilidad de una nube. Solo llevaba una gorra para cubrirse. Los hombros, el abdomen y parte de las piernas quedaron expuestos a los rayos y sufrieron unas extrañas quemaduras que le dejaron cicatrices para siempre. En el mismo punto de la caída pasaron primero los minutos y luego las horas. Pero nadie transitaba por allí. Y lo esperado era que nadie lo hiciera en semanas. 

Cerca de las cuatro de la tarde, cuando ya el sol le cedía el paso al helaje, Ángela creyó sentir unas voces. Luego supo que se trataba de unas mujeres empleadas de un estadero no muy cercano que ese día habían tenido libre y salían a dar un paseo. Gritó y lanzó a diestra y siniestra las piedras que tenía al alcance de su mano. No se explica cómo, pero la escucharon. Dieron aviso a la Policía (carabineros) y vinieron los socorristas que la salvaron de la muerte, aunque no se descarta que esos primeros movimientos hayan ocasionado el daño mayor.

Estuvo un día entre el puesto de salud de San Pedro y el hospital de Calama, hasta llegar a medianoche al hospital de Antofagasta, donde permaneció 38 días. Fue sometida allí a tres cirugías. Su médula se había comprometido totalmente a la altura de las vértebras dorsales 7 y 8. Allí, enfrentada a la nueva realidad y con la compañía de su madre y una tía, comenzó el proceso de rehabilitación en Teletón. Seis meses después del accidente estaba de regreso en Colombia. Siguió la rehabilitación en Bogotá y desde diciembre de 2009 volvió a vivir a Armenia, la ciudad que había dejado con la firme decisión de recorrer el mundo. 

En ese Quindío tan lleno de verde pero tan escaso de oportunidades para una antropóloga y arqueóloga con lesión medular, Ángela quiso, con estas fotos, provocar una mirada diferente hacia las personas con discapacidad. Personas a las que, sin decírselo abiertamente, el mundo parece negarles muchas cosas, entre ellas la sensualidad y la sexualidad. 

Estoy viendo unas fotos muy bonitas suyas en la piscina, en la cama... y en una silla de ruedas. ¿Por qué quiso hacerlas?
Para darle otra ‘cara’ a lo que generalmente se muestra de las personas con discapacidad.

Recuerdo que en el cine y en la televisión mostraban a los discapacitados con unas mantas de cuadros sobre las piernas. Y ahora la veo a usted con muy pocas prendas encima. ¿Será que la sensualidad ha estado negada a los discapacitados?
Una aclaración antes. No debe usar la expresión discapacitado. Diga persona, hombre o mujer con discapacidad.

Muy válida. La otra expresión implicaría que alguien es completamente discapacitado. Y creo que el lenguaje también tiende a ser excluyente. Sigamos.
No creo que haya estado negada. Pero el cine y la televisión han mostrado solo una pequeña parte de lo que puede ser una persona con discapacidad. La sensualidad, si se quiere, siempre puede estar presente y generalmente solo puede ser notada por aquellos que llegan a conocer mucho más de la vida diaria y de lo que puede ser la cotidianidad de una persona con lesión medular. Pero yo le pregunto a usted: ¿cuál es la imagen que ha tenido sobre las personas con discapacidad?

Por fortuna, en los últimos tiempos he visto algunos intentos por destapar a hombres y mujeres con alguna lesión, sobre todo en medios impresos. Pero también creo que ha existido como una idea, sin que nadie se haga demasiadas preguntas al respecto, de que las personas que no pueden caminar están impedidas de hacer muchas otras cosas, como por ejemplo mostrarse o llevar una vida sexual activa. 
La gente teme preguntar y, por lo tanto, tiende a suponer. Las personas creen que lo peor de tener una lesión medular es no poder caminar. Pero una de las mayores secuelas es la pérdida de sensibilidad, que afecta fuertemente lo que concebimos como sexualidad. A pesar de esto, es posible llevar una vida sexual activa aprendiendo a erotizar otras partes del cuerpo, otros sentidos y buscando otro tipo de compensaciones, por ejemplo afectivas.

¿Cómo es eso, si quiere contármelo?
Generalmente la sexualidad está basada en la genitalidad y en la compensación del orgasmo. La idea es entonces darle un giro a eso y aprovechar otras formas de sexualidad como las palabras, la cercanía, retomar aquellas partes del cuerpo que generalmente se olvidan por el afán del orgasmo.

¿Comparte sus inquietudes con alguien? ¿Conoce a otras personas en situación similar?
Recién salí del hospital, y navegando en internet, tuve la suerte de encontrar una página, www.lesionmedular.org, en la que las personas con lesión medular o enfermedades que afectan sensibilidad y movilidad comparten todas esas experiencias, se hacen contactos, se difunde información. Y claro, leer otras experiencias sirve a veces… para animarse.

¿Y cree que el macho colombiano está abierto a compartir con una mujer que tenga afectados, como usted misma dice, algunos aspectos de su sensibilidad?
Creo que esa pregunta podría contestarla perfectamente usted.

No es muy común ni estamos muy habituados a eso. No es un tema del que se haya hablado abiertamente o que la comunicación masiva haya abordado. Por el contrario, en las películas y en las telenovelas a las personas así les limitan sus actividades y no las muestran en todo su esplendor. Creo que sí hay mucha prevención. 
Pero bueno, entonces como un hombre del común, ¿estaría dispuesto a indagar más sobre una persona con lesión medular?

Pues efectivamente lo estoy haciendo. ¿Pero su experiencia y la que ha compartido con todas estas personas en esa página qué le ha permitido establecer? ¿Cómo son las otras personas, las de a pie, con ustedes?
Podría decir que las mujeres se acercan con mayor facilidad a un hombre con lesión medular, en cambio a los hombres les cuesta más acercarse a mujeres con lesión medular. Incluso es menos frecuente ver parejas de hombres caminantes, por así decirlo, con mujeres en silla de ruedas.

Independientemente de lo que sienta y de donde sienta, ¿una persona con lesión medular puede hacer ‘todo’ lo demás? 
 ¿Todo lo demás en la parte sexual? ¿Todo lo demás en la vida cotidiana? 

Por ahora en la parte sexual.
Sí, claro. Se puede hacer todo lo demás. En los hombres, la fertilidad ya de pronto sí es un poco más complicada, pero las mujeres siguen con sus ciclos normales. Lo que pasa es que en todo lo demás, el cuidado debe ser mucho mayor porque al no tener sensibilidad se pueden sufrir lesiones o se pueden lastimar. 

¿Los médicos les fijan a ustedes alguna limitación, por ejemplo, en cuanto a embarazos?
Por lo menos los médicos con los que he hablado nunca me han fijado ninguna restricción, pero siempre me dicen: “No olvide que usted sigue siendo fértil, que puede quedar embarazada, pero ¿quiere quedar embarazada?. Bueno, eso ya es asunto suyo”. 

¿Y ha contemplado esa posibilidad? ¿La ha tenido en la agenda de su vida antes del accidente y ahora? 
Nunca le he cerrado la puerta a esa posibilidad, pero no es uno de mis anhelos. Por lo menos por ahora. 

¿Por qué?
Porque había optado por una vida de viajes, de independencia, incluso un poquito de soledad. 

Además, en este momento, con el accidente tan reciente, usted tiene complicaciones de salud.
Sí, sí, sí. De todas maneras las consecuencias de la lesión medular son muchas y con el tiempo algunas pueden llegar a ser muy graves. Si no se tienen los cuidados adecuados con la piel, con los genitales, pueden producirse infecciones urinarias. Pero digamos que se le da otro sentido al cuidado del cuerpo. 

Y por lo que veo se cuida muy bien. Ha sido muy deportista. ¿Lo sigue siendo?
Sí, siempre he hecho mucho deporte. Me encanta, practiqué natación, jugué baloncesto, voleibol, aprendí artes marciales. Ahora tengo unas sesiones de gimnasio, hago rehabilitación y quisiera ahondar un poco más en la natación paralímpica, pero Armenia no cuenta con instalaciones adecuadas y se me hace imposible vincularme a un circuito competitivo. Pero me gustaría. Y mucho.

Ahora decía que llevaba una vida de numerosos viajes. Es antropóloga con posgrado de Arqueología. ¿Ha intentado seguir trabajando?
Me gustaría trabajar, pero lo veo muy difícil. Yo aceptaba trabajos en los que hacía desplazamientos, viajes con unas condiciones en las que una persona con lesión medular no podría sobrellevar.

¿Y pudo terminar sus estudios?
No he terminado el programa, pienso que tengo la oportunidad de terminarlo. Igual la Universidad (Católica de Chile) me dio muchas ventajas, así que decidí que voy a terminarlo.

Alguna vez, ayudada por unos aparatos, se paró frente a mí y me dijo que hacía rato no veía a alguien así, frente a frente, a la misma altura. ¿Qué ha significado dejar de ver el mundo desde el 1,67 m al que estaba acostumbrada?
El estar en silla de ruedas me deja ver cualquier cantidad de barrigas y de traseros que no me interesan, es muy aburridor. Y digamos que incluso puede ser una concepción boba, pero en esa misma posición de yo estar abajo y otra persona arriba a veces puede implicar una cierta sumisión. Entonces me encanta cuando me pongo de pie y puedo observar todo otra vez a la cara.

Y abrazar, besar, mirar a los ojos, amacizarse más tranquilamente, ¿no? 
Sí, sí es cierto. Igual, las limitantes también son muchas, entonces creo que necesitamos hacer más visible que somos muchas las personas en silla de ruedas, personas jóvenes que cada día incluso salen, rumbean, van a cine, a establecimientos, y esa misma visibilidad es la que va a hacer que las modificaciones arquitectónicas se lleven a cabo y hagan los lugares más accesibles.

Creo que aquí también estamos haciendo un aporte. ¿Una evolucionista cree que la ciencia va a evolucionar en favor de ustedes?
Uno espera que la ciencia evolucione en favor de nosotros, pero no sé cuál es la demora en llevar a cabo muchas de las investigaciones que supuestamente han sido exitosas. ¿Es un tema político? ¿Es económico? Pero téngalo por seguro que no soy la única que espera ansiosa, ilusionada con una cura o por lo menos algo que permita una mejoría contundente. 

Y una sociedad como la colombiana, ¿cree que sí va a evolucionar con respecto a las personas con discapacidad?
Pues la verdad, creo que no. Se han producido normas que los ingenieros y los arquitectos no han cumplido, una silla de ruedas no entra ni por la puerta del cuarto, mucho menos al baño.

¿Usted sale a rumbear, a comer, a pasear?
Sí. Tampoco fui muy rumbera. Pero si pienso en salir, que me den a escoger los sitios, siempre toca pensar qué se puede hacer, qué no se puede. Es imposible en este caso ser espontáneo. Todo tiene que ser planificado. 

¿Tiene novio? 
Sí.

¿De ahora o de antes?
De antes. 

¿Y él sabía que usted iba a aparecer como aparece en SoHo?
Claro, claro. Estuvo ahí en la sesión de fotos y todo. 

Pero usted sabe que puede sorprender a muchos con este destape, con esta decisión, ¿cierto?
Sí. No se lo comenté a nadie, así que va a ser una sorpresa.

¿Me permite que la felicite? 
¿Por qué?

Por esa decisión, por ese llamado.
Muchas gracias.

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