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31 de diciembre de 2013

Testimonios

El cuerpo de... una albina

Se cree que por cada 20.000 personas que nacen en el mundo, una es albina: yo soy una de ellas.

Por: Diana Sanabria
| Foto: Revista SoHo

Aunque por muchos años no me sentí conforme con mi condición, con el tiempo he aprendido a quererme como soy. Recuerdo que desde que tenía unos 3 años empecé a ser consciente de mi situación: comparaba mi brazo con el de mi papá, que no es albino, y le preguntaba por qué yo era tan blanca. Él siempre me contestaba que mi color era diferente, que yo era un regalo de Dios. Después entendí que se trata de una condición genética hereditaria y que, aunque mis papás no son albinos, yo nací así porque ellos dos son portadores de mutaciones implicadas en la condición y cuando esto ocurre, existe un 25 % de probabilidad de que los hijos nazcan albinos. Mis dos hermanas no son albinas, por ejemplo. (La mujer del cuerpo perfecto)

La época del colegio fue, sin duda, la más difícil de mi vida. Mis compañeras me rechazaban por ser diferente, me ponían apodos como “Guri Guri” y no me dejaban entrar en los juegos por “ser tan blanca”. Incluso por mi deficiencia visual, mis profesoras llegaron a pensar que yo era retrasada mental, además, se incomodaban porque a pesar de sentarme en primera fila en el salón, debía pararme a leer de cerca el tablero.

Más allá de tener el pelo y la piel blancos, los albinos sufrimos mucho con la visión. Esto ocurre por la falta de melanina, que además de ser el pigmento de la piel, tiene otras funciones como ser parte del proceso de formación del nervio óptico y de la estructura del ojo que está encargada de la percepción de detalles de las figuras a distancia. Además, hay pocos estudios al respecto y no se ha desarrollado una cirugía o procedimiento que pueda solucionar la situación. Por eso, por más gafas que use, me resulta muy difícil abrir bien los ojos, enfocar y ver de lejos. Eso sí, debo emplear lentes de sol porque me molesta muchísimo la luz. (En este cuerpo vivo yo)

Además de las gafas, otra cosa clave en mi vida ha sido el protector solar, pero no lo incluí dentro de mi rutina diaria sino hasta cuando ingresé a la Universidad de los Andes a estudiar Biología luego de sufrir quemaduras por el sol por permanecer al aire libre mucho tiempo. Mis primeros semestres ahí también fueron difíciles. Al principio me aterraba socializar con hombres porque yo venía de un colegio de solo mujeres, y por otro lado sufría en todas las materias en las que era necesario mirar al tablero, como Física, Cálculo y Química. Aprendí a ser autodidacta. En realidad, yo solo iba a las clases a hacer acto de presencia, para que los profesores me conocieran, mas no porque les entendiera lo que explicaban. Los temas que veíamos los buscaba en libros y los aprendía por mi cuenta.

Ya finalizando mi carrera conocí a un hombre maravilloso, albino como yo, con quien durante los tres años que fuimos novios aprendí a creer en mí, en lo única y linda que soy, y que por más que mi “vehículo material”, llamado cuerpo, sea albino, lo único que vale y cuenta es quién soy yo, y lo que llevo en mi cabeza y en mi corazón. En la calle, a los albinos en general, la gente nos suele decir gringos, bebecos, polacos, entre otras cosas. En la Universidad de los Andes no nos logramos salvar. Recuerdo que nos decían los “unialbinos” porque andábamos juntos para arriba y para abajo, incluso la gente decía que si se encontraban con nosotros antes de presentar un parcial o una exposición era porque iban a obtener buenas calificaciones. En pocas palabras, se decía que traíamos buena suerte. Actualmente estoy con otra persona maravillosa que también es albino, y no es que yo los busque así, yo creo que es azar de la vida, tal vez es fácil entendernos porque hemos pasado por cosas parecidas: la sensación de ser observados, diferentes, de ser estigmatizados y a la vez las ganas que le ponemos a la vida, a las cosas que nos apasionan, a la personalidad particular que tenemos. (El cuerpo de un andrógino)

La gente suele pensar que los albinos somos extranjeros. A mí me preguntan por la calle si soy gringa o de Europa y a veces hasta me hablan en inglés. Pero no puedo ser más rola, nunca he vivido fuera de Bogotá, aunque uno de mis sueños es en algún momento de mi vida vivir cerca del mar. Eso sí, no me puedo exponer más de 10 o 15 minutos al sol porque, no solo me insolo muy fácil, sino que soy más propensa a padecer cáncer de piel que cualquier otra persona.

Actualmente estudio una maestría en Microbiología y estoy impulsando una fundación que se llama Contraste-Albinos por Colombia, que busca visibilizarnos en el país. No sabemos cuántos somos ni dónde estamos; también queremos difundir información sobre el tema a la ciudadanía en general, crear en los albinos el hábito de cuidar la piel y los ojos y, entre otras cosas más, generar una política pública que garantice el goce y ejercicio de nuestros derechos como ciudadanos. Lo que me interesa resaltar es que seamos como seamos, blancos, negros, rojos, morados, debemos aprender a amarnos a nosotros mismos tal como somos porque, antes que nada, somos seres humanos.

Familia y amigos me han sugerido tinturarme el pelo de café para que no me vea tan distinta, quizás para que me contraten en las ofertas de trabajo a las que he presentado entrevistas o para que la gente no me mire tanto cuando voy caminando por la calle. La verdad, no lo hago porque me da nostalgia, mi pelo es único. Como dije al comienzo, mis características las tiene una entre 20.000 personas, es como haberme ganado la lotería. ¿Por qué voy a querer parecerme a las 19.999 personas restantes? (El cuerpo de... una fisiculturista)

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